Фото: ortocure.ru
Башкирия – лидер по заболеваемости легочной гипертензией. По данным Минздрава, сегодня в республике больных первичной легочной гипертензией 16 человек, из них шестеро – дети. Больных вторичной легочной гипертензией – больше 100 человек.
Как сообщают пациенты, перебои с обеспечением льготными препаратами начались в мае прошлого года. Примерно в то же время, когда отменили льготы больным вторичной легочной гипертензией, которую полностью исключили из списка орфанных (редких) заболеваний.
Уже через месяц из-за отсутствия препаратов скончался Илья Борщук, страдающий вторичной легочной гипертензией.
Но, как оказалось, проблемы коснулись и федеральных больных, страдающих первичной легочной гипертензией. Вынужденные приобретать жизненно необходимые препараты с рук, они дышали даже просроченными лекарствами. Больные по полгода не получали медикаменты, состояние их резко ухудшилось. Две недели назад без препаратов умерла очередная пациентка.
В настоящее время десятки больных легочной гипертензией, в том числе федеральные льготники, ждут льготные препараты. В аптеках им говорят только одно: «Нет торгов».
Напомним, в ноябре прошлого года было возбуждено уголовное дело в связи с перебоями в обеспечении лекарственными препаратами.
Новое постановление правительства, утвердившее иное положение о государственном обеспечении лекарственными средствами, предоставляемыми льготным категориям граждан, было принято в апреле 2017 года.
Сейчас защитой граждан, страдающих синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза, иными редкими генетическими заболеваниями, занимается общественная организация «Хантер-синдром».
В целях обобщения и анализа практики Постановления № 169 и фактического получения орфанных лекарственных препаратов открыта горячая линия по телефону +7 937 150 32 12 и по электронной почте: hunter-syndromeufa@yandex.ru.
Читайте также